来源：环球网

【环球网公益报道 记者 李文瑶】7月14日，阿里巴巴北京园区总部，举办了一场特殊的公益音乐会——这场音乐会的主角是孤独症儿童及家长。300多位孤独症儿童及家长，200多位阿里巴巴员工和志愿者们，一起用歌声和器乐演奏表达自己。

和普通音乐会追求精益求精不同，这场残健融合音乐会氛围松弛，包容错误，不求完美，主打孩子们享受舞台，勇敢参与。表演过程中吹葫芦丝的孩子吹着吹着不吹了，唱歌时并不整齐划一，观众席不时传来孩子的“哭闹”……这些“小状况”，观众和工作人员并不在意，仿佛没有发生一样。

音乐会现场

“接纳星宝们的特质，包容有爱的氛围，才能更好地促进孤独症群体和社会的融合，这是这场音乐会最核心的部分。”音乐会主办方阿里员工公益负责人刘亚辉表示。

为孤独症儿童提供一个展示自我的舞台

音乐会发起人褚韩龙是一位阿里云工程师，还是7岁孤独症儿童的父亲。去年7月，褚韩龙在阿里公益支持下发起 “星星加油站”公益幸福团，致力于孤独症群体关爱，孤独症家庭互助和减压。短短一年，已有300多位阿里志愿者加入， 在北京、上海、杭州三地策划50多场互助活动，帮扶500多个孤独症家庭。

褚韩龙在接受记者采访时介绍，“发起这场音乐会的初衷很简单，就是想为这群可爱的孩子搭建一个展示自我的舞台，创造一个包容、有爱的融合环境。希望星宝们能被看见和欣赏，星宝家长们也能在音乐中，放松一下。”

音乐会发起人褚韩龙

作为7岁孤独症儿童的父亲，褚韩龙和爱人经历了初期的困惑与迷茫，走了很多弯路。也深深体验到养育孤独症孩子所要面临的艰辛和挑战。他感叹：“我深知单靠一个家庭的力量是有限的，只有大家互相帮助，才能获得更大的力量去面对困难。”

在音乐会现场，一支完全由孤独症儿童组成的乐团“星光益彩天真乐团”，献上了原创歌曲《天真的星星》，引发全场喝彩，观众们打开手机闪光灯组成一片“星海”，为孩子们加油鼓劲儿。该乐团的成员们均来自中国社会福利基金会的“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目受益儿童，阿里公益平台公益宝贝已持续支持该公益项目10年，数千万淘宝网友不经意间，可能都曾默默守护过这些星宝们。

中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的负责人周静老师介绍：“给星宝们组建一支乐团，让他们学习乐器演奏、唱歌是其次，更重要的是乐队合奏、合唱、演出中学到规则感、秩序感、边界感，这些能更好地促进他们融入社会。”

音乐会的成功举办也让发起人褚韩龙颇受鼓舞。他表示：“音乐会的重大意义在于两个方面：一是让外界更多地关注到孤独症人群，并了解他们的存在；二是希望通过阿里内部举办的一系列相关活动，在工作中给予更多的关怀与帮助。同时，鼓励家长参与此类活动，让他们认识到孩子们并非完全不同，而是需要更多的关心和关爱。”

艺术课程能够提升情绪感知

孤独症，也称为自闭症（Autism），是一种复杂的神经发展障碍，通常在儿童早期就可观察到。它主要影响个体的社交互动、沟通能力和行为模式。孤独症的症状范围广泛，从轻微到严重不等，因此现在常被描述为一个谱系，即孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）。

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。数千万的家长、家庭遭受“孤独困境”。

目前，孤独症没有根治的方法，但早期诊断和适当的干预措施，如行为疗法、教育支持和家庭指导，可以显著改善患者的生活质量。

作为“星光溢彩项目”的负责人，周静老师认为，艺术课程可以作为学习的媒介，帮助孤独症患者理解和掌握规则感、秩序感，例如通过音乐来提升他们的观察力、模仿能力和对他人情绪的感知。

“在艺术团队环境中，通过乐队、合唱等形式训练他们服从指令、模仿跟随，并学会如何在人群中正确表达自我和与他人互动。”星光益彩公益中心执行老师李伟强说道。

音乐会现场

这也是成立“星光益彩天真乐团”的初衷。据了解，该项目自成立以来，受到了众多企业和个人的支持，始终坚持免费为家长和孩子提供服务。如今，已在全国范围内建立起了多个分舵，成为中国的孤独症教育和融合发展的主力之一。特别是在课程开发上，诸如绘画等艺术表演课程已逐渐融入日常教学中，有效提升了孤独症患者的社交能力和情感表达能力。

同时，周静老师建议道，在孤独症儿童的教育上，家长要放平心态，建立适当的边界感，尤其是对孩子进行必要的规矩训练和社交技巧指导，同时要注意保护孩子的个性和发展空间，避免过度干预造成负面影响。

社会力量共同关注孤独症

目前，国家卫生健康委员会发布了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，强调了孤独症早期筛查和早期干预的重要性，并明确提出了0-6岁孤独症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程和标准，体现了国家对孤独症儿童的关爱和重视。

近年来，通过媒体宣传、社交媒体、公益活动和名人倡导，孤独症的社会认知度不断提高，越来越多的人开始了解孤独症的特性和支持孤独症患者的重要性。

社会各界也在努力消除对孤独症人士的教育与就业障碍，推动包容性教育和职场融合，为他们提供平等的机会。

阿里公益员工公益负责人刘亚辉介绍，10年前，阿里巴巴公益开始关注和支持孤独症议题，通过“公益宝贝”长期支持“海洋天堂计划”“星光益彩自闭症艺术疗育”、 “星儿家庭支持计划”“大龄心青年社会融入计划”、 “壹心壹案成长陪伴计划”等项目，覆盖自闭症儿童早期筛查、康复训练、艺术疗育，大龄自闭症青年就业、自闭症家庭家长心理关怀等孤独症议题各个领域，支持孤独症群体的生存、生活需求。

“鼓励内部员工和社会公众组建志愿团队，针对特定社会问题进行公益活动，如助老、关爱孤独症儿童等，以实际行动践行社会责任。”刘亚辉说道：“另外，由于阿里巴巴在电商领域的平台效应，我们也联合数以万计的商家一同进行公益活动，将单独的小微力量汇聚到一起，共同助力公益行动落地。”

随着社会对孤独症认知的加深，越来越多的普通人开始主动参与其中，无论是通过捐款、志愿服务还是日常生活中的一次友善微笑，每一次小小的善举都在为构建包容性社会添砖加瓦。

周静老师感叹：“我们看到社会在进步，大众对于孤独症的了解正在逐步加深，对于孤独症儿童也更加的包容，对于孤独症患者的接纳程度在变高，这对于孤独症家庭来说无疑是重要的支持力量。”